martes, 29 de noviembre de 2022
Pintura mural de conmemoración del 50 aniversario de Down Syndrome Ireland / Cityswift (flickr)
Tengo tres hijos. Los tres nacieron sanos, fuertes y con pulmones que chutaban de maravilla desde el primer minuto. Durante el embarazo no me quise hacer pruebas de diagnóstico de enfermedad fetal de ningún tipo, aunque me las ofrecieran por protocolo, porque mi decisión desde el primer momento era querer a mis hijos tal cual vinieran.
Hay quien pueda pensar que si no tengo hijos de una condición determinada no pueda pensar o tener la empatía suficiente para ponerme en el lugar de los padres que sí lo tienen. Puede ser. Puede ser que si tuviera un hijo con síndrome de Down cayera en un estado de shock terrible, llorara por la faena y el revés y el giro de mi vida y con el tiempo, en primera instancia, me resignaría.
Poco a poco me iría metiendo en el mundo de padres con hijos que tienen un cromosoma más. Y empezaría a comprender, vería las carencias del sistema, y me enteraría de las ayudas de las organizaciones que salen por medio de la iniciativa privada y una vez comprobado que ese hijo necesita más dedicación, acabaría como casi el cien por cien de esos padres, feliz y agradecida por tenerlo. Adoptaría la maternidad con miedo y emoción, pero sobre todo con ganas. Como con cualquier otro hijo.
Y es que según el estudio que recoge la Fundación Iberoamericana Down21, «Perspectiva de los padres en Francia sobre tener un hijo con Síndrome de Down» de Remi Bertrand, publicado en el American Journal Of Medicine Genetics en mayo de 2019, el 99 por ciento de los padres preguntados se sentían felices con sus hijos y comprobaron que los niños tenían una vida plena y feliz aunque tuvieran limitaciones. Y eso que preguntaron en Francia, donde tenerlos está mal visto y hasta las fotos de niños Down sonrientes están prohibidas. Sí, ¿no se enteraron? En septiembre las prohibieron con fines publicitarios porque podían perturbar las conciencias de las mujeres que habían decidido acabar con sus embarazos de un modo legal. Acorde a la ley. Pero no legítimo, pues la vida y la muerte y decidir sobre ellas, trasciende la ley. Señores, nos empeñamos en que la ley sea la nueva moral y cuando lo legal choca con lo legítimo, nos pica la conciencia. Y es entonces cuando prohibimos fotos y mostrarse y vivir.
Me encanta perder el tiempo, como a mis adolescentes, navegando por Instagram, sigo sin pudor como un «voyeur» la vida de infinidad de familias, muchas de ellas tienen un hijo con un cromosoma de más. De verdad, son maravillosos. Los niños se enfadan, hacen trastadas, ríen, pintan, colorean, estudian, leen… todo lo hacen igual que el resto de los niños, pero a su ritmo. ¿Tiene hijos? ¿Son iguales entre sí como sacados de un libro? Pues estos niños tampoco.
Se nos llena la boca con la diversidad, la integración, la educación personalizada, atendiendo a las necesidades de cada niño. Y según compruebo con estos niños, no es distinto. Imagino que necesitan su tiempo y que con esfuerzo –como todo lo que se conquista en la vida– pueden llegar a dónde deseen: los hay modelos, la pequeña Valentina Guerrero fue portada de la revista «People» en 2012, periodistas, recepcionistas, actores, hemos tenido una concejal en Valladolid en 2013, profesoras de preescolar, bailarinas, alpinistas que coronaron el Everest como Eli Reimer, jugadores de baloncesto, músicos, y seguro que pronto tendremos «streamers» y «youtubers».
Que complican la vida de la familia, sí.
Que lo nuevo, lo complicado y lo desconocido dan miedo, sí.
Que sus vidas merecen ser vividas, sin lugar a dudas.
Que lo fácil es quitarse los problemas de encima. Sí. Y ésta es la única razón por la cual puedo llegar a entender la motivación del legislador que admite que se pueda abortar a un bebé con síndrome de Down.
Tener un cromosoma más es una condición, una alteración genética del par 21 que en lugar de dos cromosomas tiene tres, pero no es una enfermedad. Ni es incompatible con la vida, aunque pueda tener enfermedades, complicaciones y limitaciones. No salgo de mi asombro al leer en los medios de Reino Unido que se aprueba el aborto de estos niños hasta el mismo momento del parto. ¿Entschuldigung? Sí, usted tampoco entiende, ¿verdad?
¿Qué mundo, qué valores, qué legado estamos dejando a los que vienen tras nosotros si lo que hacemos es eliminar, erradicar, matar, aniquilar a los bebés que tienen una complicación y vienen con un cromosoma de más? El mensaje es claro: «eliminemos al diferente». O «no te compliques la vida, disfruta».
¿Son acaso ciudadanos de segunda? Si permitimos el aborto y no hacemos nada, ese también es el mensaje. Te quiero porque estás sano, no por como eres.
¿Estamos midiendo la valía de las personas por su grado de salud o perfección física? Tal y como se vienen desarrollando las leyes me atrevería a pensar que sí, que existe la orden no expresada, esa que cantaban los Sírex, que decía: “que se mueran los feos”.
¿Acaso estamos tratando al ser humano como un animal de cría donde para su uso y explotación se necesitan los ejemplares mejor dotados y más saludables? Pareciera que esta eugenesia selectiva, en la que se insta a médicos y resto de personal sanitario a informar a las mujeres sobre los problemas o posibles problemas derivados del síndrome de Down van enfocados a precisamente esto: que se elimine de la faz de la tierra, como ya ocurre en Islandia y pronto pasará en España, Alemania, Colombia, Francia, Dinamarca… Pues los datos, no oficiales, que recogen las asociaciones provida están en torno al 90 por ciento de abortos. ¿No se crearon las comunidades y sociedades y países y alianzas para defender al más débil? Déjenme que me desapunte de esta sociedad moderna y liberal que tanto presume de defender los derechos humanos y tiene la piel fina para defender unas causas pero no para defender y proteger la vida de estos niños que son tan especiales como los demás, o tal vez más.
ESCRITO POR:
Periodista española afincada en Alemania, escribe sobre tendencias y estilo de vida.
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